Maladie d'Alzheimer

Accompagner un proche atteint par une maladie neurodégénérative

En bref

La maladie d'Alzheimer est la première cause de handicap chez les personnes âgées. C'est la maladie neurodégénérative la plus répandue généralement chez les personnes de 60 ans et plus : en France, elle concerne plus d'un million de personnes auxquelles s'ajouteraient environ 225 000 nouveaux malades chaque année. Compte tenu du vieillissement de la population, on estime à trois millions le nombre de personnes atteintes par cette maladie aux horizons 2020. Ce type de neurodégénérescence devient donc aujourd'hui un enjeu majeur de santé publique pour le gouvernement mais aussi pour les familles du malade confrontées au handicap de leur proche.

Connaître et comprendre la maladie d'Alzheimer

Alzheimer : symptômes

La maladie d'Alzheimer est une pathologie neuro-dégénérative. Elle entraîne progressivement la disparition des neurones chez la personne atteinte. Le risque de développer cette affection s'accentue généralement aux alentours de 65 ans et doublerait tous les 5 ans. En deçà, on parle d'Alzheimer précoce.

Surnommée "maladie de la mémoire", cette maladie commence par s'attaquer aux neurones localisés dans l'hippocampe, la zone du cerveau où se situe la mémoire, et endommage la connexion entre la mémoire à court terme et la mémoire à long terme. Les capacités de mémorisations du malade sont alors endommagées. Les lésions cérébrales provoquent tout d'abord des oublis bénins d'informations récentes puis des oublis plus fréquents au fur et à mesure de la détérioration de la mémoire à court terme. Des tests de dépistage de la maladie devront être réalisés pour confirmer ou non le diagnostic.

Évolution de la maladie d'Alzheimer

L'évolution de la pathologie varie en fonction des individus. Cependant, de nouveaux symptômes apparaissent au fur et à mesure qu'elle s'étend à d'autres régions du cerveau, et rendent difficiles et laborieuses les tâches de la vie quotidienne. On distingue des étapes d'évolution courantes chez les personnes atteintes :

  • Atteinte du cortex associatif temporo-pariéto-occipital : troubles sévères de la reconnaissance, de la parole et des gestes.
  • Atteinte globale : difficultés à s'orienter et à se repérer dans l'espace, troubles du raisonnement et de la réflexion, agressivité. Confusions entre les événements du passé et les événements présents. Démence.
  • Stade avancé : la mémorisation de nouvelles informations devient presque impossible et la personne finit par oublier son propre passé.

Impact sur les proches

L'évolution progressive de ces symptômes a un fort impact psychologique sur les personnes apparentées au malade (famille, amis) qui oublient petit à petit tout ce qui le rattache à eux. En tant que proche d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer, vous pouvez passer par différents états psychologiques :

  • Le déni : c'est un mécanisme d'auto-défense normal pour se protéger d'un choc émotionnel, qui conduit à minimiser les symptômes que présente le malade.
  • La colère : cette maladie étant incurable, la famille peut se sentir démunie et chercher à désigner un responsable parmi ses membres ou parmi le corps médical. Elle peut également reprocher au malade son attitude anormale.
  • La culpabilité : la colère est généralement suivie d'une prise de conscience. Le proche peut regretter son comportement et le fait de ne pas avoir été plus compréhensif.
  • La dépression : résignés, les proches expriment leur tristesse.
  • L'acceptation : accepter la situation et son issue fatale conduit la famille du malade à s'organiser et à mieux l'accompagner. Quand cette acceptation se fait difficilement, il est conseillé d'en parler à un psychologue.

Accompagner et gérer un proche atteint par la maladie d'Alzheimer

Les bons gestes à adopter

Malgré le déclin de ses facultés cognitives (mémoire, raisonnement, expression...), le malade reste très réceptif aux témoignages d'affection et de soutien. Il faut alors apprendre à entretenir le lien qui vous unit :

  • Troubles du langage : plutôt que de lui faire remarquer ses difficultés, aidez votre proche à trouver ses mots en faisant des propositions. La communication non-verbale (sourire, regard affectueux...) est elle aussi très importante.
  • Désorientation : la personne malade se rend compte qu'elle perd progressivement ses capacités et s'en inquiète. Il n'est pas conseillé de minimiser la situation, mais plutôt de se montrer compatissant et de lui rappeler que vous et vos proches êtes là pour lui.
  • Agressivité : ne répondez pas à l'agressivité par l'agressivité, de façon à éviter le rapport de force. Adoptez un comportement bienveillant pour calmer votre proche. Si l'agressivité devient fréquente et incontrôlable, il vous faudra vous faire aider.
  • Hallucinations : si votre proche subit des hallucinations, essayez de détourner son attention. Si le problème persiste, parlez-en à votre médecin.
  • Activités : pour ralentir le processus évolutif, le cerveau de votre proche a besoin de stimulation intellectuelle.

Aide Alzheimer : les aides administratives et financières auxquelles vous avez droit

La maladie d'Alzheimer est une affection de longue durée. À ce titre, la personne malade bénéficie d'un remboursement intégral des frais médicaux par son assurance maladie. Vous pouvez également bénéficier d'aides diverses :

  • Allocation Personnalisée d'Autonomie : prestation sociale proposée par le département aux personnes en perte d'autonomie.
  • Carte d'invalidité : permet à la personne handicapée à 80 % de percevoir une pension d'invalidité de troisième catégorie.
  • Carte de stationnement : accès aux places handicapées.
  • Congé familial : en tant que proche d'un malade, vous pouvez déposer un arrêt temporaire de travail avec un préavis de 2 mois, ramené à 15 jours en cas d'urgence.

Qu'est-ce que le plan Alzheimer ?

Le plan Alzheimer, qui est devenu en 2014 le plan maladies neurodégénératives, est la définition d'une stratégie visant à améliorer la prévention et la lutte contre toutes les maladies liées à la neurodégénérescence (Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques…), et à déployer les moyens nécessaires à leur prise en charge. Son but est de développer et coordonner la recherche d'une part, et d'améliorer la qualité de vie des malades d'autre part.

Comment se faire aider par des professionnels de l'aide à domicile ?

Pour les proches et surtout pour le conjoint, il est important d'apprendre à déléguer et accepter une aide professionnelle extérieure. Seulement 39 % des conjoints en feraient la demande. Pourtant, l'aide à domicile améliore la qualité de vie du conjoint mais aussi la vôtre. Dans le cadre du plan maladies neurodégénératives, vous pouvez bénéficier de l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA), une aide financière visant à vous aider à financer les soins à domicile.

Avec Ouihelp, vous pouvez compter sur une équipe de professionnels pour vous informer et vous accompagner. Vous choisissez vous même l'accompagnant parmi des profils qualifiés et expérimentés qui prendra en charge votre proche sur le long terme. Cela permet au soignant de développer une relation de qualité avec la personne malade :

  • Aide à l'autonomie : lever et coucher, toilette, garde de nuit
  • Aide aux repas : courses, préparation et prise de repas
  • Aide ménagère : ménage, lessive, repassage
  • Accompagnement : rendez-vous médicaux, promenades, sorties culturelles

En conclusion, la neurodégénérescence progressive provoquée par la maladie d'Alzheimer accentue sa dépendance physique et morale. Gérer cette dépendance est généralement éprouvant pour la famille de la personne malade : il est important de faire appel à une aide à domicile pour non seulement améliorer la qualité des soins mais aussi la qualité de vie du malade et de celle de ses proches. Pour plus d'informations, consultez les services d'accompagnement de Ouihelp.