La maladie de Parkinson

Accompagner un proche atteint par une maladie neurodégénérative

En bref

La maladie de Parkinson est une des causes majeures du handicap chez les personnes âgées. Il s'agit de la maladie neurodégénérative la plus répandue après la maladie d'Alzheimer : actuellement, on dénombre 120 000 personnes concernées en France, auxquels s'ajoutent en moyenne 8 000 personnes chaque année. Cette pathologie est principalement liée à l'âge : alors qu'elle est marginale chez les personnes avant 45 ans, elle concernerait 1 % des plus de 65 ans, et 2 % des plus de 70 ans. Compte tenu du fait que les plus de 65 ans représentent plus de 17 % des français et que l'on assiste à un vieillissement de la population, la maladie de Parkinson est devenue un sujet de préoccupation majeur pour l'Etat ainsi que pour les services d'aides à domicile qui s’adaptent en permanence à son évolution. En tant que proche du malade, il vous faut impérativement être informé sur la pathologie et son évolution et connaître les bons gestes et les aides dont vous pouvez disposer pour accompagner le parkinsonien dans les meilleures conditions possibles.

Connaître et comprendre la maladie de Parkinson

Les symptômes de Parkinson

Cette maladie neurodégénérative se caractérise par une auto-destruction lente et progressive des neurones et des cellules nerveuses de la matière noire du cerveau chez la personne atteinte. Cette neurodégénérescence est due à un déficit en dopamine, un neurotransmetteur qui permet un échange chimique entre les neurones, ainsi que d'autres neurotransmetteurs comme la sérotonine par exemple. Les symptômes semblent, au départ, être dus aux conséquences normales du vieillissement : ce n'est qu'après une très lente évolution que ces symptômes s'aggravent. Ils peuvent être classés en deux catégories :

Les symptômes moteurs

  • Tremblements : ce symptôme le plus caractéristique de la maladie de Parkinson n'est pourtant pas systématique et concernerait environ 70 % des cas. Généralement, les tremblements sont localisés au niveau des mains et des bras, y compris quand la personne est au repos.
  • Akinésie : lenteur dans les mouvements, tendances à l'immobilité. Les bras ne se balancent plus quand la personne marche, elle a des difficultés d'élocution et des traits peu expressifs.
  • Hypertonie : les muscles se rigidifient progressivement, le dos se courbe et la personne atteinte se retrouve penchée en avant.

Les symptômes non-moteurs

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent également être non-moteurs. Ils concernent la compréhension, la mémoire et l’humeur en cas de troubles cognitifs. On constate également une perte de l’équilibre chez la personne malade, ce qui peut s’avérer dangereux et demander une surveillance accrue, ou encore un équipement de téléassistance. Elle pourra également connaître des troubles du sommeil ou des douleurs physiques récurrentes.

Qu'est-ce que le syndrome parkinsonien ?

Un patient peut présenter ces symptômes sans pour autant être atteint par la maladie de Parkinson : c'est le syndrome parkinsonien, qui se caractérise par les mêmes troubles mais qui sont provoqués par une cause différente, comme les séquelles d'un accident vasculaire cérébral ou d'un traumatisme crânien par exemple. Même si ce syndrome témoigne lui aussi d'un déficit en dopamine, il évolue différemment et ses effets sont réversibles.

Parkinson : évolution de la maladie

Du fait de son caractère lentement progressif et de l'apparition tardive de ses symptômes, la maladie de Parkinson est souvent diagnostiquée entre 5 et 10 ans après son apparition. Ainsi, au début des traitements, le patient aurait déjà perdu entre 60 et 80 % des cellules nerveuses de la substance noire évoquée précédemment. Bien que son évolution varie d'un individu à l'autre, elle se divise généralement en plusieurs étapes :

  1. La "lune de miel" : elle s'étend de 3 à 8 ans, et désigne le moment où le traitement est le plus efficace et où les symptômes n'affectent pas la vie du patient.
  2. Fluctuation dans la motricité : environ 6 ans après le début du traitement dopaminergique, celui-ci ne permet plus d'inhiber les symptômes moteurs. D'abord unilatéraux, les symptômes apparaissent progressivement sur les deux côtés du corps.
  3. Fin de vie : l'évolution de la maladie de Parkinson est lente mais inexorable : à ce jour aucun traitement curatif n'a été mis au point pour stopper ou soigner cette pathologie.

Impact sur les proches

Avec l'évolution des symptômes moteurs, chaque geste du quotidien (s'habiller, marcher, manger, se laver...) devient pénible et laborieux. Il est conseillé d'éviter au maximum d'aider la personne malade dans ses tâches quotidiennes de façon à ce qu'elle garde un maximum d'autonomie le plus longtemps possible. Le handicap et les changements d'humeur de votre proche peuvent vous surprendre vous et votre entourage : il faut cependant lui apporter le plus de soutien possible pour qu'il ne baisse pas les bras face à la maladie en vous montrant disponible, sans tomber dans l'assistanat total.

Les troubles d'élocutions forment un clivage entre le malade et sa famille, lié à sa difficulté à s'exprimer et surtout à la frustration que votre proche ressent vis-à-vis de sa dépendance. Le parkinsonien peut alors reporter cette frustration sur son entourage et plus généralement sur son conjoint. Il n'est pas rare que ce dernier ressente un sentiment de culpabilité, d'incompréhension, d'irritabilité, mais aussi l'impression de ne pas en faire assez. Là encore les proches devront se montrer disponibles et soutenir le conjoint et l'aider à lui changer les idées. Ainsi, on estime qu'un conjoint sur dix souffrirait de dépression. Si cela vous arrive, veuillez consulter votre médecin qui saura vous conseiller.

Accompagner et gérer un proche atteint par la maladie de Parkinson

Entourage du malade : les bons gestes à adopter

Voici quelques conseils à suivre pour entourer votre proche de la meilleure façon qu’il soit :

  1. Lui laisser un maximum d'autonomie, quitte à ce qu'il effectue ses tâches plus lentement sans être brusqué.
  2. Ne vous montrez pas trop laxiste : il faut savoir lui dire non, et l'inviter à bien se tenir (se redresser, parler plus fort) pour qu'il garde de bonnes habitudes, sans se montrer trop autoritaire ni trop exigeant.
  3. Faites-vous aider : il faut savoir passer le relai et se reposer pour aider un proche dans de meilleures conditions (hôpital de jour ou aide à domicile).
  4. Changez-vous les idées : vous pouvez, et vous devez, vous divertir une fois de temps en temps sans ressentir de culpabilité vis-à-vis de votre proche.
  5. Continuez vos activités avec votre proche autant que possible : lui aussi a besoin de se divertir, dans la mesure du raisonnable.
  6. Rapprochez-vous d'associations pour plus d'informations et de soutien : www.franceparkinson.fr

Parkinson : les aides administratives et financières

Plusieurs aides financières existent qui peuvent être utilisées pour aider votre proche atteint de la maladie de Parkinson :

  1. L'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) : aide financière visant au maintien du senior de plus de 60 ans à son domicile.
  2. L'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) : le montant maximum de l'AAH est de de 808,46 € par mois pour une personne reconnue handicapée à 80 % ou plus.
  3. Dispositions fiscales liées au statut d'handicapé : les personnes en situation de handicap bénéficient d'allègements ou d’exonérations fiscales et de revenus supplémentaires sous forme d’aides. Certains de ces revenus ne sont pas imposables.
  4. Aides financières pour l'aménagement du logement : plusieurs aides sont prévues pour permettre au senior d’aménager son domicile pour préserver son autonomie.

Comment se faire aider par des professionnels de l’aide à domicile pour Parkinson ?

Pour le malade comme pour le proche soignant, il est important de se faire aider pour que le parkinsonien bénéficie de soins adaptés prodigués par des professionnels. Pourtant, seulement 39 % des conjoints en feraient la demande et consacreraient en moyenne 8 heures par jour à s'occuper du malade.

Or, plus la maladie évolue, plus les efforts à mobiliser sont importants. Grâce à l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA), l'adulte de plus de 60 ans peut recevoir une aide financière s'il en fait la demande auprès de la MDPH et du conseil général.

Les services d'aide à domicile de Ouihelp proposent un accompagnement professionnel, humain et personnalisé pour garantir le bien-être de votre proche. Il sera ainsi accompagné par une auxiliaire de vie, sélectionnée parmi les plus qualifiées et les plus expérimentées, qui le suivra tout au long des soins pour construire une vraie relation de proximité et de confiance. Ses prestations comprennent :

  • L'aide à l'autonomie : lever, coucher, toilette, garde de nuit
  • L'aide aux repas : courses, préparation et prise de repas
  • L'aide ménagère : ménage, lessive, repassage
  • L'accompagnement : aux rendez-vous médicaux, promenades et sorties culturelles

En savoir plus

En conclusion, la maladie de Parkinson provoque une neurodégénérescence lente et progressive des fonctions cognitives et motrices de votre proche. Celui-ci est alors de plus en plus dépendant de l'aide et du soutien de son entourage qui ne doit pas hésiter à se faire aider par des professionnels de santé et de l'aide à domicile. Pour plus d'informations, consultez les services d'accompagnement de Ouihelp et n’hésitez pas à contacter un conseiller Ouihelp.