La maladie de Charcot, également appelée « sclérose latérale amyotrophique » (SLA) est une maladie neurodégénérative : elle s’attaque aux cellules de façon lente et progressive jusqu’à leur destruction. Cela entraîne une faiblesse musculaire menant jusqu’à la paralysie des muscles volontaires.
Qui est touché par la maladie de Charcot ?
En France, ce sont entre 6000 et 8000 patients qui sont atteints de la maladie de Charcot. Une maladie neurologique qui touche 50% plus d’hommes que de femmes et qui a un âge moyen de déclenchement autour de 55 ans.
L’espérance de vie moyenne après le diagnostic est d’environ 3 à 5 ans, bien que certains patients vivent plus longtemps grâce aux progrès médicaux récents.
Découvrez en plus sur les causes, les symptômes et les traitements de la maladie de Charcot :
- Qu’est ce que la maladie de Charcot ?
- Quels sont les symptômes de la maladie de Charcot ?
- Quelles sont les causes de la maladie de Charcot ?
- Les traitements de la maladie de Charcot.
- Comment accompagner un proche atteint de la maladie de Charcot ?
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Qu’est ce que la maladie de Charcot ?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) communément appelée maladie de Charcot est une maladie neurologique progressive et fatale. Elle atteint les neurones moteurs du système nerveux central et dans la partie latérale de la moelle épinière, en charge de donner les ordres de mouvements du cerveau jusqu’aux muscles. Cette pathologie neuromusculaire progressive se caractérise par une amyotrophie progressive due à la dégénérescence des motoneurones.
Les chercheurs explorent plusieurs hypothèses quant à son origine, notamment des mutations génétiques, des anomalies des mitochondries ou un dysfonctionnement de certaines protéines impliquées dans la survie cellulaire.
Des anomalies dans la transmission des signaux nerveux ont également été observées lors d’autres examens comme l’électromyogramme ou la ponction lombaire. Ces analyses aident le neurologue à confirmer le diagnostic.
Quels sont les symptômes de la maladie de Charcot ?
Les premiers symptômes de la SLA se manifestent par des fasciculations (contractions musculaires involontaires), une faiblesse dans les bras ou dans les jambes, ou encore des troubles de la déglutition.
Certains autres symptômes incluent des difficultés d’élocution, une raideur musculaire ou une perte de coordination.
Les symptômes des personnes atteintes d’une forme spinale :
- Faiblesses des membres, spasmes et crampes,
- Raideurs articulaires
- Diminution de la dextérité des mouvements
- Troubles de l’équilibre et chutes
- Amyotrophie et paralysie progressive
Les symptômes des personnes atteintes d’une forme bulbaire :
- Difficultés à parler, à mâcher ou à avaler
- Hypersalivation ou insuffisance respiratoire à un stade avancé
- Amaigrissement et fatigue importante
Les personnes atteintes de la SLA que ce soit sous une forme bulbaire ou spinale peuvent également souffrir de symptômes comme l’amaigrissement liée à des difficultés à se nourrir, une fatigue importante et des troubles du sommeil, des troubles de la circulation sanguine car la capacité à réaliser des mouvements est réduite ou encore une atteinte des fonctions cognitives pour certains patients qui peuvent souffrir d’obsessions, d’irritabilité ou de changement de personnalité.
Les formes spinale et bulbaire peuvent apparaître séparément ou simultanément, et leur évolution dépend du rôle et du niveau d’atteinte des muscles volontaires.
Ouihelp, spécialiste du maintien à domicile, propose un service d’aide personnalisé pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot. Une équipe professionnelle, formée et à l’écoute qui accompagne votre proche en perte d'autonomie : aide au lever, aide à la toilette, aide à l’habillage, à la préparation des repas… Les auxiliaires de vie sont un véritable soutien moral et physique qui permet de sécuriser le malade, de lui tenir compagnie et de lui faciliter son quotidien.
Quelles sont les causes de la maladie de Charcot ?
La ou les causes de la sclérose latérale amyotrophique sont aujourd’hui encore méconnues. La maladie de Charcot peut être héréditaire, mais cela représente seulement entre 5% à 10% des cas. Les causes de cette maladie peuvent également être dues à des facteurs environnementaux et de mode de vie comme une activité physique trop importante avec une succession de chocs ou de traumatismes.D’autres facteurs de risque environnementaux (exposition à des produits chimiques, pesticides…) sont aussi envisagés.
L’association ARSLA, dédiée à la recherche sur la SLA, soutient activement les études sur ces anomalies biologiques.
Les traitements de la maladie de Charcot.
À ce jour, il n’existe pas de traitement ou remèdes pouvant guérir la maladie de Charcot, cependant il existe deux médicaments palliatifs qui ralentissent son évolution : le Riluzole et l’Edaravone. Pour toutes informations sur ces deux traitements, nous vous conseillons d’échanger avec le médecin de votre proche qui vous donnera de plus amples informations sur les effets et les propriétés de ces traitements.D’autres examens de suivi réguliers sont nécessaires pour évaluer l’efficacité du traitement et ajuster la prise en charge.
Les personnes atteintes de SLA peuvent cependant améliorer leur qualité de vie par différents remèdes :
- Des séances de kinésithérapie pour soulager et solliciter les muscles de manière naturelle
- Des séances d’ergothérapie qui peuvent aider le patient à s’adapter au matériel médical (béquilles, fauteuil roulant…) et aménager son domicile au mieux pour évoluer plus aisément avec cette maladie.
- Des séances d’orthophonie afin d’améliorer l’élocution et travailler sur la déglutition.
La recherche sur la SLA ne cesse de progresser sur des traitements agissant à différents niveaux sur la maladie. Si votre proche est atteint de la maladie de Charcot, nous vous conseillons de le faire accompagner par une aide à domicile quotidiennement afin de lui permettre de conserver son autonomie malgré la SLA. Une auxiliaire de vie lui permettra de se soulager de certaines tâches quotidiennes, mais également de veiller à l’évolution de sa maladie et de l’accompagner dans ses rendez-vous médicaux et autres gestes du quotidien.
Comment accompagner une personne âgée qui souffre de la maladie de Charcot ?
La maladie de Charcot peut devenir très handicapante au fur et à mesure de sa progression et de son évolution dans le temps. Les gestes du quotidien, comme faire ses courses, se préparer à manger, laver son linge deviennent de vrais défis. Pour permettre aux malades de continuer à vivre à leur domicile, une prise en charge est nécessaire.
Faire appel à un service d’aide à domicile est l’une des solutions pour accompagner votre parent, ou proche souffrant de la maladie de Charcot. Chez Ouihelp les aides à domicile sont qualifiées et expérimentées pour accompagner les personnes âgées souffrant de cette maladie neurodégénérative. Une aide à domicile qui soulage la vie des malades et des proches. L’aide à domicile peut être complémentaire à un suivi médical à domicile.
